Foire aux questions

Qu’est ce que l’autisme?
Que signifie se trouver « dans le spectre »
L’autisme est-il fréquent?
Comment est-ce que mon enfant a développé l’autisme?
Les vaccins sont-ils responsables?
Y a t il un remède pour l’autisme?
Comment reconnaître si mon enfant est atteint d’autisme?
Que faire si je crois que mon enfant pourrait être atteint?
Après le diagnostique, comment apporter a mon enfant l’aide dont il a besoin?
Comment surmonter la nouvelle du diagnostique?
Mon enfant pourra-t-il aller dans une école normale?
Quels sont les services et le soutien offerts dans ma communauté?
Mon enfant est maintenant adulte – quels programmes, services et soutien sont offerts pour ce groupe d’âge?

Qu’est ce que l’autisme?
L’autisme est un trouble neurobiologique qui, en général, affecte le patient pendant toute sa vie. Il fait partie d’une série de troubles appelés troubles du spectre autistique (ASD). Aujourd’hui, 1 sur 150 individus est diagnostiqué atteint d’autisme, ce qui rend ce trouble plus courant que le cancer pédiatrique, le diabète et le Sida combinés. Il touche tous les groupes de races, éthiques et sociaux et il est quatre fois plus fréquent chez les garçons que chez les filles. L’autisme affecte les habiletés d'une personne à communiquer et a se situer par rapport aux autres. Il se caractérise également par des routines rigides et des comportements répétitifs, comme par exemple réorganiser des objets de façon excessive ou suivre des routines très spécifiques. Les symptômes peuvent aller de modérés à sévères.

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Que signifie se trouver « dans le spectre »
L’autisme est un trouble du spectre, ce qui signifie qu’il se déclare de façon très différente dans chaque personne. Le diagnostique peut aller de léger à sévère, et bien que les individus atteints (C’est à dire ceux qui sont dans le « spectre ») ont des traits similaires, aussi distincts que les couleurs d’un arc-en-ciel, et chacun doit faire face à un certain nombre de symptômes qui varient même selon les périodes de la journée (matin, soir, nuit), les tranches d’âge ou les différents environnements (école, maison, magasins). Souvent vous entendez les parents, les chercheurs ou les aides soignants dire que l’autisme est un trouble hétérogène ou bien que deux personnes autistes n’ont rien à voir l’une avec l’autre. Qu’est ce que cela signifie? Alors qu’une personne atteinte d’autisme peut ne parler que très rarement et avoir des difficultés à apprendre à lire et à écrire, une autre peut être tellement performante qu’elle est capable de suivre les classes dans une école ordinaire. Et encore, un autre enfant peut être tellement sensible au contact du tissu qu’il peut être nécessaire de couper toutes les étiquettes des vêtements avant qu’il puisse les porter alors qu’un de ses petits amis autiste également peut n’avoir aucun problème de sensibilité.

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L’autisme est-il fréquent?
Selon le centre pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC) des États-Unis, l’autisme frappe jusqu’à 1 enfant sur 110 aux États-Unis. Les statistiques sont similaires au Canada. Les statistiques du gouvernement des États-Unis indiquent que le taux d’autisme augmente de 10 à 17 pour cent par an. Malheureusement, les chiffres semblent continuer leur rythme ascendant. Les études indiquent que les garçons ont quatre fois plus de chances de développer un trouble autistique. Donc 1 sur 70 garçons sont maintenant considérés être dans le spectre, avec peut être encore plus non diagnostiqués jusqu’à aujourd’hui. Cela dit, lorsque les filles sont diagnostiquées, les études suggèrent qu’en général, elles semblent manifester un aspect du trouble beaucoup plus sévère que leurs homologues masculins. Actuellement, plus d’enfant sont diagnostiqués atteints d’autisme que de cancer infantile, diabète et Sida combinés. Vous rencontrez rarement quelqu’un qui n’est pas touché personnellement par l’autisme ou ne connaît pas quelqu’un entre les amis, la famille et les collègues de travail qui est affecté par l’autisme d’une façon ou une autre.

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Comment est-ce que mon enfant a développé l’autisme?
Personne ne sait exactement. Voici l’une des questions clé de recherche pour Autism Speaks. Il est compréhensible de s’attendre à ce qu’un trouble aussi courant que l’autisme ait une cause connue, cependant, de nombreux aspects du trouble restent mystérieux. Des études récentes suggèrent une forte base génétique qui pourrait expliquer l’autisme, jusqu’à 20 ensembles de gènes pourraient jouer un rôle. La génétique seule cependant ne peut expliquer tous les cas et donc les scientifiques recherchent aussi les origines environnementales ainsi que d’autres facteurs.

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Les vaccins sont-ils responsables?
Bien que le débat sur le rôle des vaccins en tant que cause de l’autisme est de plus en plus controversé, les chercheurs n’ont toujours pas trouvé de lien définitif entre les deux. Selon certaines organisations telles que le CDC, l’American Academy of Pediatrics et l’organisation mondiale de la santé, il n’existe pas assez de preuves pour soutenir que les vaccins –particulièrement les vaccins contenant du thimérosal- développent l’autisme chez les enfants. Une étude publiée dans le journal médical Lancet mettant en cause le vaccin contre les oreillons-rougeole-rubéole a depuis été remise en question par ses propres auteurs et de nombreuses autres études n’ont pu rassembler suffisamment d’éléments scientifiques. Et pourtant, les accusations continuent, en grande partie en provenances des parents d’enfants atteints, et il est facile de comprendre pourquoi : il n’y a toujours pas de réponse à ce jour sur ce qui pourrait causer un trouble qui semble gagner régulièrement du terrain. Pour lire la politique d’Autism Speaks sur la recherche et la sécurité des vaccins, veuillez cliquer ici.

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Y a t il un remède pour l’autisme?
Malheureusement, les experts n’ont pu jusqu’à ce jour trouver un remède pour l’autisme. De nombreux traitements et thérapies sont apparus depuis que le trouble est devenu plus visible dans la presse ordinaire, mais les médecins n’ont pas réussi à trouver quelque chose qui pourrait défier les diagnostics. Cependant, l’espoir est là : les scientifiques travaillent dur tous les jours pour trouver une solution à ce problème grandissant. Avant qu’un remède ne soit découvert, les parent comptent sur des programmes d’intervention précoce comme l’analyse du comportement appliqué ou ABA et d’autres thérapies et interventions pour atténuer les problèmes de comportement et autres troubles médicaux associés à l’autisme. Pour certains patients, ces traitements se sont avérés très bénéfiques, en aidant les individus autistes à mener des vies normales et actives. Le financement de la recherche de traitement et l’aide aux individus autistes est un élément clé du portefeuille scientifique de Autism Speaks.

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Comment reconnaître si mon enfant est atteint d’autisme?
Les enfants autistes diffèrent énormément entre eux, cependant, ils partagent certains signes qui sont, selon les experts, reconnaissables dès qu’ils sont tout-petits, ou même plus tôt. Les enfants autistes ont en général des difficultés à se situer par rapport aux autres, ils parlent à peine, ou communiquent de façons qui ne sont pas faciles à comprendre (ils peuvent pousser des cris stridents lorsqu’ils sont bouleversés, par exemple, au lieu de pleurer). Ils n’ont en général aucun contact visuel et ont des difficultés à lire les signaux sociaux. Ils sont aussi enclins à répéter des comportements tels que frapper leurs mains constamment ou répéter la même phrase encore et encore. Ils sont peut être aussi plus sensibles (ou beaucoup moins) aux visions, sons et touchers que les enfants se développant normalement. Cliquez ici pour en savoir plus sur les signes avant coureurs de l’autisme. Si vous croyez que votre enfant pourrait être autiste, n’attendez pas! Parlez à votre docteur ou pédiatre immédiatement.

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Que faire si je crois que mon enfant pourrait être atteint?
N’attendez pas! Demandez à votre pédiatre s’il est possible de le faire examiner pour déterminer s’il est autiste. De nouvelles études indiquent que les enfants aussi jeunes que 6 à 12 mois peuvent démontrer quelques-uns des signes précoces de l’autisme, donc reconnaître ces signes et connaître les indicateurs de stages de développement est crucial. Sans remède définitif, l’intervention précoce est la clé pour un résultat optimal chez l’enfant. Pour plus d’informations sur les indicateurs de stage de développement, veuillez cliquer ici.

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Après le diagnostique, comment apporter a mon enfant l’aide dont il a besoin?
Vous pouvez commencer par vérifier que l’équipe de soins qui l’entoure est sérieuse. Cela signifie trouver des médecins, thérapeutes, psychologues et professeurs qui comprennent et ont de l’expérience en autisme et peuvent répondre aux besoins changeants de votre enfant de façon appropriée. Demandez au pédiatre de votre enfant de vous diriger vers un pédiatre spécialiste en développement ou un psychologue que vous pouvez consulter pour vous orienter vers les étapes suivantes. Il pourra ensuite vous guider vers les divers programmes d’intervention et suggérer des traitements et thérapies. La disponibilité des ressources du gouvernement et des programmes varie de façon significative selon la province et accéder à ces programmes représente des temps d’attente importants. Il est donc crucial d’entrer sur la liste d’attente pour les services ou le financement dès que possible. Vous pouvez obtenir des informations sur le financement provincial et sur les services offerts par l’un des sites Internet des gouvernements provinciaux listés ci-dessous. Si vous avez des questions, n’hésitez pas à contacter Autism Speaks Canada au 1-888-362-6227 ou par courriel au autismspeakscanada@autismspeaks.org

Colombie-Britannique
Alberta
Saskatchewan
Manitoba
Ontario
Québec
Nouveau Brunswick
Nouvelle-Écosse
Île du Prince Édouard
Terre-Neuve/Labrador
Yukon
Nunavut
Territoires du Nord-Ouest

Si vous vous sentez assez fort pour le faire, vous pourrez également, à travers des groupes de soutien, pénétrer dans un réseau existant de parents ayant à faire face aux mêmes défis que vous.
Autism Speaks Canada est en train de construire une base de données de services aux familles pour d’abord collecter puis fournir des informations sur les programmes et services locaux. Cliquez ici pour soumettre un service ou pour rechercher un programme dans votre lieu de résidence qui aurait déjà été inscrit.

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Comment surmonter la nouvelle du diagnostique?
D’abord, prenez soin de vous. Il est fréquent de se trouver dans un état de choc après un diagnostique d’autisme et cela est souvent accompagné de divers degrés d’inquiétude et de frustration. Acceptez tous les sentiments que cette nouvelle pourra vous faire ressentir et faites de votre mieux pour ne pas vous sentir coupable – vous n’êtes pas responsable du trouble de votre enfant. L’étape suivante est de vous parer de tous les faits sur ce trouble. Ce site Web est le parfait endroit pour commencer car les informations présentées aux familles sont équilibrées et basées sur les pratiques les plus à jour et de base scientifique. La connaissance, c’est le pouvoir et plus vous en savez et plus vous vous sentirez capable d’aider votre enfant et de soutenir votre famille. Si vous vous sentez débordé et avez besoin de soutien supplémentaire, il est important que vous en discutiez avec votre médecin qui pourra vous orienter vers de l’aide professionnelle.

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Mon enfant pourra-t-il aller dans une école normale?
Il est fort possible que oui. Certains enfants ont besoin de plus de soutien que d’autres dans un environnement scolaire et la disponibilité des programmes de soutien varie selon les provinces. Pour plus d’informations sur les politiques de chaque province et les programmes pour les enfants avec des besoins particuliers y compris l’autisme, cliquez sur les liens correspondants ci-dessous.

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Quels sont les services et le soutien offerts dans ma communauté?
Autism Speaks Canada est en train de construire une base de données de services aux familles pour d’abord collecter puis fournir des informations sur les programmes et services locaux. Nous avons besoin de votre aide pour construire cette base de données. Cliquez ici pour soumettre un service ou trouver ce qui est offert dans votre communauté.

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Mon enfant est maintenant adulte – quels programmes, services et soutien sont offerts pour ce groupe d’âge?
Sans aucun doute, les services, groupes de soutien et programmes pour la population adulte font grandement défaut dans tout le Canada. Autism Speaks Canada s’engage à mettre cela en priorité dans le développement d’une stratégie nationale de l’autisme. Merci de soumettre tout service ou programme de votre connaissance à la base de données des services aux familles afin que d’autres soient informés de ce qui est offert et où. Cliquez ici pour communiquer vos informations.